青海血友之家罕见病关爱中心是由罕见病之一的血友病患者及家属共同发起组建，并于2014年7月注册为非营利性的民间公益组织，主要从事对血友病及罕见病患者的关怀、救助、宣传等工作，通过宣传和政策倡导，促进社会公众对患者的了解、尊重和关爱，消除社会对他们的歧视，维护患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。